„Když TO na Vás přijde, dejte si Prednison, ze začátku klidně dva nebo tři denně,“ instruovala mě lékařka, které moji ME/CFS sleduje. A protože už jsem se pár dní cítila tak nějak…, jakože by TO zas mohlo přijít, zkusila jsem ho.
Zabral zázračně!
Paráda! Po dvou dnech mi bylo tak nějak lehce, svěže, zrychleně. Co jsem ale nevěděla, že tak bylo jenom mně. Moje svaly si to nemyslely, ale zatím nijak neprotestovaly.
Aninka si poměrně rychle oblíbila houby a celkem i jejich sbírání. Takže v září jsme se s babičkou vypravily. Zatímco jsem brázdila meze a remízky cestou k lesu, vykračovala Ani ochotně se zpívající babičkou vpřed.
Na kraji lesa vidím klády: super – dáme tam svačinu. Ani vidí na kraji lesa klády – super, budu po nich šplhat. S tím ale potřebovala pomoct a moje Prednisonem odlehčené tělo ji švihem vyzvedlo.
Teď svaly zaprotestovaly. Zablokovaly se mi záda prakticky kompletně kromě krční páteře. Ale vysvětlete to rok a půlletému dítěti, že už žádné „tam ťap ťap“ nebude. Takže zatímco já brečím nad zmařeným houbařením, tím, že si s ní nemůžu chvíli hrát na kládách a bolestí při každém nevhodném pohybu, Ani hystericky ječí, že chce ťapat po kládách, na které já ji ale nemůžu vyzvednout. Hysterie pokračuje i doma ještě celé odpoledne a večer. Nemůžu se k ní sehnout, nemůžu ji zvednout, poponést, zvednout ke stolu na jídlo, moc si nemůžu ani hrát… To ale dítě v tomhle věku prostě nechápe, nevysvětlíte to a ani to vaší láskyplné rodičovské psychice už tak narušené chronickou nemocí nepřidá.
Kromě necelých 48 hodin za mé hospitalizace jsme spolu rok a půl denně v kuse, většinou samy. Ráda se jí věnuju, ale teď fakt nemůžu. Mám toho plné zuby. Všeho. Mám ponorku, jakou jsem snad ještě nikdy neměla a ani ji nemůžu v téhle chvíli jakkoli vyřešit.
Ale dlouhodobě to jde. Z doby před covidem a pár let před dg. ME/CFS i NFD jsem si ověřila, že masáže a wellness skvěle působí na moje zatuhlosti i bolesti. Super řešení i na pár hodin týdně bez dítěte.
Plán je jasný:
– jednou za měsíc masáž. Sice ztuhnu během dalších pár dní zpátky, ale na psychiku je to opravdu paráda.
– jednou týdně wellness pětiboj: pára – vířivka – bazén – vířivka – pára. Po pobytu v teple a po masáži v teplé vodě se mi zatuhlost vrací o něco pomaleji. Dokonce se můžu vsedě předklonit a dát dlaně až na zem vedle chodidel! Takový rozsah pohybu! Paráda!
A hned je nám všem líp!
